INTRODUCCION

UN POCO DE HISTORIA:

“AL IGUAL QUE LA MASA Y LA ENERGÍA, EL CONOCIMIENTO NO SE CREA, NI SE DESTRUYE, SIMPLEMENTE SE VA TRANSFORMANDO Y DE NOSOTROS DEPENDE QUE ESTO SUCEDA”

Prof. Luis del Rio Diez

Hola a todos: Mi nombre es Luis del Rio Diez, y como veran en mi perfil soy Medico, pero ademas de ello soy papa de Tomas de 13 años, que nacion con un Mielomeningocele. Dada la altura del mismo, L1/L2 y L2/L3 (Izquierdo y Derecho respectivamente), Tomas sufrio no solo la paralisis de varios grupos musculares de sus MMII, sino que desarrollo una VEJIGA NEUROGENICA, y una INCONTINENCIA ANAL. Logicamente se asocio una HIDROCEFALIA, que debio ser valvulada y desarrollo una ESCOLIOSIS EVOLUTIVA, que necesito de una fijacion de su columna vertebral desde las ultimas cervicales hasta el nivel sacro-pelvico, con implantes metalicos e ijertos oseos. Tambien debio ser operado para ampliar su fosa posterior, como consecuencia de un ARNOLD.CHIARI, lo cual hizo necesaria otra cirugia mas.

Con el tiempo Tomas fue creciendo y sorteando todas estas complicaciones y cirugias, aparecieron otras, como un foco epileptogeno que requirio el tratamiento especifico, primeramente con Oxcarbacepina y actualmente con Topiramato. Pero lo que mas lo afecto fue el desarrollo y la evolucion de su vejiga neurogena, que comenzo a mostrar presiones de alto riesgo y reflujo ureteral grado IV, lo cual hizo que el urologo del equipo que lo asiste sugiriera la cirugia ampliatoria de la vejiga a fin de corregir estas complicaciones y proteger los riñones de una uronefrosis que llegaria mas temprano que tarde.

Asi las cosas, se planifico una ampliacion vesical, utilizando colon sigmoides y realizar una tecnica que siguiera los principios de Mitrofanoff, completando la ampliacion con una vesicostomia umbilical utilizando el apendice cecal.

Llegado el momento y viendo la necesidad de esta cirugia, comente al especialista en urologia y a los cirujanos que comparten la realizacion de este procedimiento, que había estado pensando en que la realizacion de una COLOSTOMIA a Tomas, aprovechando el mismo acto quirurgico y el hecho de que se resecara un segmento del colon sigmoides para la ampliacion vesical, lo cual beneficiaria la vida social de Tomas, la cual hasta ese momento se estaba tornando cada vez mas problematica pues el uso de pañales, su incontinencia, el aumento de peso propio de su crecimiento y su insercion escolar, hacian cada vez mas dificil su acompañamiento, pues eran muy reiterados los llamados desde la escuela avisando que el pañal de Tomas se habia desbordado con la materia fecal, y debia dejar mi trabajo (el consultorio, una cirugia,o el dictado de clases) para buscar a mi hijo quien no solo que estaba sucio con materia fecal, su ropa manchada, la silla de ruedas ensuciada, olor en el salon, el apartamiento fuera de el, sino algo mas grave LA DISCRIMINACION que sus propios compañeros comenzaban a hacerle debido a este hecho totalmente INMANEJABLE.

La primera vez que plantea al equipo quirurgico (urologos y cirujanos), se sorprendieron de mi pedido y les parecio algo un tanto agresivo y me comentaron que era la primera vez que alguien les pedia una cosa asi y que no lo habian hecho en forma programada o electiva y de esta manera NUNCA!!!. Me hablaron de cosas que yo ya conocia como especialista, como la tecnica de MALONE (apendicostomia para lavado anterogrado), o la CECOSTOMIA (percutanea o no), con la misma finalidad, o el uso reiterado de ENEMAS EVACUANTES, para hacer que el colon fuera limpiado a voluntad, y hacer asi que la posibilidad de escapes incomodos e inoportunos se produjeran.

Para aquellos que somos padres de niños con mielo ( Y NO HACE FALTA QUE SEAMOS MEDICOS), sabemos que cambiar el pañal a un niño de 8 o 10 Kilogramos es una cosa, pero cuando estamos frente a un preadolescente de 50 o mas kilogramos, el levantarlo, cambiarle el pañal, asearlo, o mas grave aun, colocarle una sonda en el ciego, o hacerles enemas y esperar que evacue, con lo que implica si el niño es motoramente incapaz de movilizar sus miembros y ayudar para colocarlo en un inodoro, todo esto es practicamente IMPOSIBLE E INHUMANO, y sino preguntele a una madre (mujer) si puede o no hacer lo que estoy relatando.

Por ello es que pese a las tecnicas que me mencionaban (Malone, Cecostomias, Enemas, etc) los colegas, yo les hablaba desde el SENTIDO COMUN, desde el PAPA "USUARIO"  DE UN NIÑO CON INCONTINENCIA FECAL Y PARAPLEJICO, desde ese lugar, desde esa mirada es que pedia lo que pedia y justificaba mi pedido, usando como argumento ademas, el hecho de siempre sería mucho mas manejable un ano contranatura con adecuadas bolsas de ostomía, que un ano perineal, totalmente inmanejable, por la dificultad fisica para hacerlo.

No solo me avalaban este pedido mi pedido el manejo diario de Tomas y el intimo conocimiento de la fisiopatologia de la enfermedad, ademas de ello, el hecho de trabajar desde hace mas de 20 años en un hospital de emergencia, me habia permitido evaluar clinicamente lo que sucedia con pacientes jovenes que llegaban a la guardia con lesiones medulares irreversibles (traumatismos directos por accidentes automovilisticos, arma de fuego y hasta de arma blanca). Estos pacientes entraban jovenes y sanos previos, sin lesiones y luego de las eventuales cirugias a que fueran sometidos, se iban a sus casas con sondas vesicales permanentes, paraplejicos y con pañales por la incontinencia fecal. A los pocos meses esos pacientes reingresaban con escaras sacras infectadas por su materia fecal, las que luego de varias escarectorimas concluian con osteomielitis sacras, o troncatereas, para finalmente morir septicos a punto partida de estos focos o de infecciones urinarias por enterobacterias.

Siempre abogue y pelee por las colostomias tempranas para estos pacientes, por el destransitamiento de la parte final del tubo digestivo, para evitar la contaminacion urinaria (de las sondas) y de las escaras que indefectiblemente en muchos pacientes por su condicion social, terminaban haciendo.

Todo esta experiencia de MEDICO Y DE PAPA, hicieron que pidiera lo que estaba relatando anteriormente, para sorpresa del equipo medico.

COMO SIGUIO LA HISTORIA

Luego de varias charlas logre convencer al urologo y a los cirujanos de que mi pedido era RAZONABLE, TENIA SUSTENTO MEDICO, PERO POR SOBRETODAS LAS COSAS, TENIA SENTIDO COMUN.

En ningun momento pense en que con mi pedido estaba evitando el riesgo de filtracion de una anastomosis colo-colonica, muy por el contrario.

Asi las cosas Tomas fue sometido a la cirugia de MITROFANOFF y se practico en el mismo acto una COLOSTOMIA PLANA TERMINAL SIGMOIDEA y el cirujano actuante prefirio hacer pegada a la ostomia, una fistula mucosa del cabo distal del colon, pues a decir de su experiencia (que es muy amplia dado que es probablemente el mejor cirujano pediatrico de la ciudad), el no hacer esto, provocaba reingresos sanatoriales por cuadros de "RECTITIS", que motivaban tratamientos con anaerobicidas como Metronidazol o AMS.

En lo personal hubiera practicado una operacion tipo Hartmann, pero como con Tomas, soy papa y no medico, acate lo que dispuso mi colega.

El prolapso de esa fistula mucosa, cosa terriblemente extraña, hizo que a los pocos meses, terminara tomas con una operacion a lo Hartmann, con el cierre del cabo distal del colon y su colostomia sigmoidea plana, madura y terminal.

Actualmente Tomas posee en su ombligo una VESICOSTOMIA TRANSAPENDICULAR y a unos 10 centimetros hacia el flanco izquierdo, una COLOSTOMIA SIGMOIDEA.

Utiliza dos bolsitas de ostomia, una BOLSA DE UROSTOMIA PEDIATRIACA DE UNA PIEZA, RECORTABLE Y CON DRENAJE ( Personalmente utilizo las Alterna de Coloplast, codigo 8009) y una BOLSA DE COLOSTOMIA (en el caso de Tomas opte por una de Ileostomia pediatrica drenable, de una pieza, recortable, nuevamente de la casa Coloplast, codigo 8002).

Hoy Tomas puede asistir al colegio sabedores de queno rebalsa su pañal, que sus bolsas son vaciables eventualmente, que su urostomia puede ser conectada a una bolsa colectora de pierna y que si rebalsa (por rebosamiento de su vesicostomia), la bolsa colectora servira como un reservorio de capacidad extra para hacer que  Tomas pueda estar el tiempo que la actividad le insuma (un doble turno escolar, un cumpleaños, un cine, etc). Ya no mas corridas por que el pañal se lleno y se mancho la ropa, hay olor, mancho la silla, mancho el auto, hay que irse de una reunion, de un cine, de un cumpleaños, del colegio, etc.

Creo que lo que realizado en el cuerpo de Tomas, aunque a priori, pueda aparecer como agresivo, debe ser tenido en cuenta. Es muy facil cambiar una bolsita de Urostomia o de Colostomia, y hasta el propio paciente puede llegar a hacerlo.

La calidad de las bolsas con que contamos hoy (Coloplast en mi caso, pero podriamos nombrar a Braun-B, Hollister, etc...) hacen que las bolsas se adhieran bien, no se despeguen e incluso permitan a los niños realizar actividad acuaticas, como en el caso de Tomas que hace HIDROTERAPIA en pileta climatizada y la bolsa nunca se le despego y hubo que sacarlo por que mancho el agua. Lo mismo cuando entra a la pileta de sus abuelos o a la pileta de plastico que tiene en el patio de casa.

Sinceramente LA COLOSTOMIA A TOMAS Y A NOSOTROS NOS CAMBIO LA VIDA y es por ello que esta tecnica, que no se si sera invento mio o no (y no importa), debería ser tenida mas en cuenta por los padres, los medicos, los urologos, los cirujanos y todos los equipos que atienden a niños con espina bifida, meningoceles, mielo o como quieran llamarlos.

Este es mi aporte.

Voy a subirle las fotos de Tomas, para que vean como es el, como quedan sus ostomas y como se manejan.

Desde ya estoy para cualquier consulta medica o de cualquier indole.

Atte.

Prof. Dr. Luis del Rio Diez

Mat. 9659

Profesor Universitario

Cirujano General

Especialista en Colonoproctologia.

LA ACTUALIDAD - TAL VEZ LO MAS IMPORTANTE PARA LOS PAPAS

Lo que les contaré a continuacion son algunas de las cosas que en el "imaginario" de la gente, de los pacientes y desde luego en los papas de un niño con alguna discapacidad (puntualmente problemas urinarios -vejiga neurogena- e incontinencia ana -fecal) aparecen a la hora de proponerles la confeccion de un ostomas.

ALGUNOS MIEDOS Y MITOS

La serie de frases y dichos que les he de relatar, son algunas de las tantas cosas que los pacientes y los familiares piensan de una ostomia (Colostomia, ileostomia, urostomia u otra). Me parece importante que las repasemos, para DESMITIICAR algunas de elllas y para PERDER MIEDOS en otras. Alli van:

1. Una colostomia o una urostomia es una MUTILACION PARA EL PACIENTE

2. El hacerle una COLOSTOMIA ES ALGO MUY CRUENTO Y EL PACIENTE NO LO VA A TOLERAR.

3. Un ANOCONTRANATURA, es para siempre y nunca mas podra restablecer su transito normal.

4. El manejo de una colostomia o de una urostomia es MUY DIFICIL Y NO SERE CAPAZ DE HACERLO.

5. COMO CONSEGUIRE LAS BOLSITAS?

6. CAMBIAR LAS BOLSITAS ES MUY DIFICIL?

7. Y SI LAS BOLSAS SE DESPEGAN SE VA MOJAR TODO, SE MANCHARA O DARA OLOR?

8. Y LOS GASES? COMO SE JUNTAN EN LAS BOLSAS?

9. SE PUEDE METER EN UNA PILETA CON GENTE SANA O SIN ESTA PATOLOGIA?

10. El niño lo asume bien? No es un trauma mas para el desde el punto de vista psicologico?

11. Las bolsitas, que tienen su costo (mas que un pañal), me las cubrira la obra social? Como accedo a ellas en forma gratuita?

12. Quien me puede asesorar no solo a conseguirlas, sino a utilizar las bolsitas adecuadamente, sin ser medico o especialista en esta materia?

RESPUESTAS

Bien, veran que he puesto ex profeso la palabra respuestas en color verde, pues todas las preguntas y muchas otras que seguramente apareceran tienen respuesta claras, esperanzadoras, son totalmente salvables todas las dificultades y de alli mi deseo de que este blog ayude a resolverlas y a ayudarlos a todos los papas que tal vez no han tenido la oportunidad de que alguien les comente esta posibilidad, esta herramienta terapeutica, esta ayuda para mejorar la calidad de vida, sin AYUDARLOS A SACARSE EL MIEDO A LO DESCONOCIDO. Por ello, aqui van las respuesta a tantas preguntas que ustedes se pueden llegar a hacer.

En primer lugar les cuento que un OSTOMA, una Colostomia, ileostomia o Urostomia, no son mas que conexiones de los distintos organos directamente a la piel, por lo cual el pacientito dejara de usar su ano para evacuar sus emunctorios y su uretra para orinar.

La orina y/o la materia fecal seran ahora recolectadas en una bolsita que las distintas fabricas han diseñado para tal fin.

Actualmente, las empresas de primera linea (Hollister, Coloplas, Braun y otras tantas) han logrado la confeccion de bolsas tan buenas que han logrado entro otras cosas hechos como:

• Que los adhesivos sean de tan buena calidad que no dañan la piel del paciente.
• Que los adhesivos (hidrocoloides habitualmente) sean de tan buena calidad que no se despeguen y aun permitan al paciente bañarse en una pileta, bañadera o similar, sin que se despeguen, incluso aun en aguas climatizadas como es el caso de la realizacion de hidroterapia.
• Que sean recortables, lo cual permite hacer coincidir exactamente el diametro del orificio de la bolsita al ostoma de la piel, con lo cual se evitan derrames y erosiones de la piel (dermatitis), cosa que antes era muy comun.
• Que pegar y despegar una bolsa sea una tarea sumamente facil, aun para un papa, una mama e incluso el propio paciente.
• Que las bolsas sean drenables, con lo cual si el paciente lo desea, puede vaciar en una ambiente adecuado (baño por ejemplo) su bolsita de materia fecal u orina, sin despegarla de la piel y seguir su vida normalmente. Tambien las bolsas de urostomia permiten ser vaciadas sin tener que despegar la bolsa
• Que tengan las bolsas de urostomia un sistema antireflujo, lo cual hace que la orina no vuelva hacia el ostomo de salida, con lo cual el riesgo de irritacion de la piel es nulo.
• Que las bolsitas de urostomia tengan un adaptador para ser conectadas a una bolsa colectora de orina (de pierna o no) con lo cual el paciente puede estar mas horas sin vaciarse su vejiga, sin el riesgo de que la bolstia se despegue por el peso o la presion del liquido, lo cual hace que el niño pueda tener una vida social perfectamente normal (ir al colegio durante 7 u 8 horas seguidas, ir al cine, ir a una fiestita, un cumpleaños, un recital, etc, sin el miedo de que pasara si la bolsita se llena????).
• Que todas las empresas lideres a nivel mundial brinda ayuda a sus pacientes tanto por la web como por via telefonica en cada pais, atraves de un 0800, que es gratuito, enviando a personal idoneo que los asistira las primeras veces tanto personalmente como telefonicamente en el caso de que tengas dudas.
• Que las bolsitas de colostomia tengan un filtro para gases, lo cual hace que los gases puedan ser retirados de la bolsita cimp0lemente con una maniobra de punzar un sitio ad hoc con una aguna y luego sellarla, o bien con un filtro con carbon, que permite la salida de los gases peo desodorizados, lo cual hace que la bolsita no estalle por la presion de los gases y ademas nunca generen malos olores en donde el paciente se encuentre.

La adquisicion de las Bolsitas o mejor dicho la obtencion de las Bolsas se debe gestionar a traves de la cobertura medica que tengan (en elcaso de tenerla) o bien via del sistema de salud publica que cuente cada lugar. En el caso de la Argentina, los pacientes deberan tener su certificado nacional de discapacidad, lo cual los habilita a solicitar todo el material necesario a su obra social, medicina prepaga, u otras, las cuales tienen la OBLIGATORIEDAD, de PROVEEER 100% GRATUITAMENTE TODO EL MATERIAL NECESARIO, via de la solicitud del medico tratante. Por lo cual, la excusa de que las bolsitas son caras, no cuenta.

Ademas el paciente dejara de utilizar pañales, la bolsa se puede cambiar de sentado y hasta lo puede llegar a hacer el propio paciente.

Por último una mas: UNA COLOSTOMIA, NO DEJA CERRADA LA PUERTA PARA QUE EN EL FUTURO EL PACIENTE, SI LA CIENCIA MEDICA Y LA TECNOLOGIA APLICADA A LA SALUD ENCUENTRAN UNA MANERA DE CORREGIR LOS DEFECTOS DE INERVACION ANORECTALES, SE PUEDA VOLVER A REALIZAR LA RECONEXION O RESTAURACION DEL TRANSITO INTESTINAL, VOLVIENDO A UNIR (ANASTOMOSAR) EL COLON EXTERIORIZADO, AL SEGMENTO DE RECTO QUE LO COMUNICA CON EL ANO. Esto devolveria al paciente la posibilidad de evacuar adecuadamente por su ano, con una continencia mejorada.

Entonces me y les pregunto:

Hacen falta mas razones para pensar que una colostomia hecha a tiempo, es una opcion valida, en el tratamiento hacia una mejor calidad de vida en un paciente con secuelas por mielo?

Yo creo y estoy convencido que no, y la muestra es mi hijo. Pero aun asi, si tuviesen dudas, estoy a vuestra disposicción en todo momento.

Pero como dice el dicho, de que "UNA IMAGEN VALE MAS QUE MIL PALABRAS", les mostare a mi hijo Tomas.

  TOMAS UN NIÑO CON MIELOMENINGOCELE

Me voy a permitir subir al blog algunas fotos de Tomas, para que vean su estado. Son todas fotos de este año, las primeras en la plaza son del invierno (hacia algo de frío por ello estábamos con ropa de abrigo), hay una del verano 2010 y les he puesto ex-profeso un par de fotos de Tomy en su ultima cirugía (la numero 15) la que le practicaron el pasado 20 de Diciembre los traumatologos, para corregirle la espasticidad de sus MMII, y en la cual le practicaron varias tenotomias y la correccion de sendos hallux y el enclavijado de los primeros dedos de los pies (dedos gordos) que estaban cabalgados con el segundo.

Les muestro todo esto para que vean que estéticamente, cosmeticamente si quieren llamarlo, tomas es una persona que mas allá de su discapacidad motora (silla de ruedas), no presenta estigmas por sus ostomias y se moviliza y se cubre lo mas bien y lleva una vida socialmente aceptable.

Yo espero que todo esto les ayude aunque solo sea a pensarlo y a animarse a plantearle a sus medicos esta terapéutica, solo eso, no dejen de preguntarle a sus médicos y equipo de profesionales, pues en definitiva son ellos los que deberán seguir estando a vuestro lado y al de sus hijos, pero no me perdonaría no compartir con ustedes esto que pocos se animan a decir o a practicar (y a mis colegas me refiero).

ESTOS SOMOS TOMAS Y YO EN LA PLAZA ENFRENTE DE NUESTRA CASA

 TOMAS EN LA COCINA DE CASA

 CON TOMY EN LA PLAZA

 TOMASITO EN LA VEREDA DE CASA (Verano 2010)



 TOMAS EN LA CASA DE LOS ABUELOS ( Verano 2010)

 TOMAS EN EL SANATORIO, EN LA ULTIMA CIRUGÍA, CUANDO LE REALIZARON TENOTOMIAS VARIAS DE LOS MMII Y UNA CORRECCIÓN DE HALLUX Y ENCLAVIJADO DE SUS PRIMEROS DEDOS POR DEFORMIDADES PROPIAS DE SU ESPASTICIDAD. ALLÍ PODRÁN VER SUS BOLSITAS DE OSTOMIA (UNA DE URO Y OTRA DE COLOSTOMIA) (20/12/2010)

 TOMY MINUTOS ANTES DEL ALTA MEDICA
(22/12/2010)

COMO VIVE UN NIÑO CON UNA COLOSTOMIA ? 

Tal vez todas estas fotos, les permitan darse de cuenta de que la vida que lleva Tomas,a no ser por su discapacidad motora y las secuelas de su mielo (espasticidad y posiciones viciosas), son practicamente similares a las de otro niño. No con esto quiero decir que todo sea color de rosas, pues cuidarlo, llevarlo, traerlo, ir de aca para alla y rodearlo de gente que lo ayuda (kinesiologa, terapista ocupacional, maestra integradora, fonoaudiologa, etc), lleva mucho tiempo y mucho esfuerzo, pero aqui estan los resultados.

Yo he querido subir fotos de Tomas haciendo las cosas que hace todos los dias, en un fin de semana en la pileta de unos amigos, de vacaciones en Cordoba y hasta su graduacion de 7º grado hace apenas unos dias atras.

Aqui van las fotos. Por favor sigan hasta el final y respondan la pregunta que les haré luego de ver las fotos (por favor).



CON SU HERMANA LUZ EN UNA SESION DE HIP HOP

VACACIONES EN CORDOBA 2010

 

TOMANDO SOL LUEGO DE LA PILETA

VACACIONES DEL 2010

MAS ACTUACION CON LA HERMANA (LUZ)

 DE PASEO JUNTOS, POR UN DIQUE DE LAS SIERRAS DE CORDOBA

FESTEJANDO SU CUMPLEAÑOS NUMERO 13 

PILETA Y SOL  JUNTOS CON TOMY

LA TORTA DE SU CUMPLEAÑOS NUMERO 13

TOMANDO SOL EN UNA REPOSERA

SU GRADUACION DEL 7º GRADO EN E.C.E.A.

DICIEMBRE DEL 2010

EN LA PILETA DE HIDROTERAPIA CON SABRINA SU KINESIO

MEDALLA, DIPLOMA Y REGALO POR SU GRADUACION EN 7º GRADO

E.C.E.A. AÑO 2010

“AL IGUAL QUE LA MASA Y LA ENERGÍA, EL CONOCIMIENTO NO SE CREA, NI SE DESTRUYE, SIMPLEMENTE SE VA TRANSFORMANDO Y DE NOSOTROS DEPENDE QUE ESTO SUCEDA”

Prof. Luis del Rio Diez

Prof. Dr. Luis del Rio Diez

CONTACTO: drdl@intramed.net